Aug 142013
 

Erfelijkheidsonderzoek bij plotse dood – Bakker RH, Van der Werf C, Van Weert HCPM, Das K, Dijkstra GJ, Birnie E, Van Langen IM. Huisarts en Wetenschap 2013;56(8): 370-375

Samenvatting

Achtergrond
De plotselinge dood van personen jonger dan 45 jaar is vaak het gevolg van een erfelijke hartziekte. Daarom wordt aanbevolen om obductie en familieonderzoek te laten verrichten. In Nederland gebeurt dat echter onvoldoende. Dit onderzoek had tot doel de factoren te identificeren die het voorkeursbeleid in de weg staan.

Methode
We organiseerden vier focusgroepsbijeenkomsten met steeds 7-9 huisartsen en/of gemeentelijk lijkschouwers. De deelnemers bespraken de knelpunten die zij ondervonden op verschillende momenten in de procedure: de verklaring van natuurlijke dood, het verzoek aan de familie om klinische obductie en (voor huisartsen) het verwijzen van familieleden voor cardiogenetisch onderzoek. We vroegen de deelnemers ook naar eventuele oplossingen voor deze knelpunten.

Resultaten
Het afgeven van een verklaring van natuurlijke dood en het doen van een verzoek tot klinische obductie aan de familie stuit op verschillende logistieke, financiële en emotionele bezwaren, ook in de interactie tussen huisartsen en gemeentelijk lijkschouwers. Huisartsen hebben weinig ervaring met het voorkeursbeleid en zijn zich vaak te weinig bewust van de waarde van familieonderzoek na plotseling overlijden. Gemeentelijk lijkschouwers voelen zich vaak ten onrechte in de rol van behandelaar gedwongen als de huisarts de overlijdensverklaring en het obductieverzoek aan hen overlaat. De deelnemers droegen diverse oplossingen aan voor deze knelpunten.

Conclusie
Diverse factoren staan het voorkeursbeleid in de weg. Een landelijke richtlijn zou weinig doeltreffend zijn, maar een andere vergoedingssystematiek, voorlichting aan huisartsen en vooral ook het aanstellen van landelijke case-managers, die erop toezien dat zowel de justitiële als de medische zaken volgens het voorkeursbeleid worden afgehandeld, zou het aantal obducties aanzienlijk kunnen doen stijgen en de incidentie van plotselinge dood kunnen verlagen.